adELA Madrid
Biografia
Labor de la asociación
La Asociación adELA Madrid es una organización sin ánimo de lucro, de ámbito regional, fundada en 2006 y declarada de utilidad pública en 2013 por el Consejo de Ministros. Se dedica a la atención y creación de servicios y recursos especializados dirigidos a los enfermos de ELA y otras enfermedades de la motoneurona, así como a sus familias. La misión principal de la entidad es la promoción de toda clase de acciones destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por ELA.
Día a día de nuestros pacientes y sus retos
La ELA es una enfermedad neurológica incurable que ataca a las neuronas encargadas de controlar los músculos involuntarios, provocando que éstos dejen de funcionar progresivamente. Gradualmente, los pacientes comienzan a tener problemas en funciones tan básicas como caminar, comer, hablar o levantarse de la cama, siendo totalmente conscientes de su enfermedad, ya que su capacidad intelectual permanece intacta. A medida que el paciente de ELA va sintiendo la pérdida de fuerza y viendo cómo aumenta su fatiga, cómo se van atrofiando sus extremidades, cómo pierde el control de su cuerpo y depende cada vez más de los demás, se enfrenta a numerosas preocupaciones físicas y psicológicas, teniendo una esperanza de vida de 2 a 5 años.