Los cuidadores de personas con enfermedades raras (ER) soportan un nivel de sobrecarga física y emocional importante, que en ocasiones conlleva la exclusión social y el deterioro emocional.
El proyecto "CUIDA-ER. Respiro familiar: cuidando al cuidador" tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de personas con ER y sus familias mediante el desarrollo de un programa de respiro familiar integral, flexible y adaptado a las necesidades individuales y familiares, que facilite la conciliación de la vida familiar, personal y laboral y favorezca el autocuidado, descanso y recuperación emocional de los cuidadores.
El programa incluirá apoyos puntuales individuales para que las familias puedan disponer de unas horas como tiempo libre para su descanso o realización de gestiones; así como apoyos puntuales grupales como complemento al respiro individual y familiar, orientados a favorecer el bienestar emocional, socialización y participación comunitaria de las personas con ER y sus cuidadores.