Vamos a realizar el Camino de Santiago entre los días 24 de junio y 2 de julio.
Es un proyecto de ocio inclusivo real, de respiro familiar y de hacer posible lo que a priori parece imposible.
Los niños de Guerreros Púrpura tienen afectaciones y enfermedades neurológicas y metabólicas, la gran mayoría cursa con epilepsia e incluso algunos se encuentran en unidades de cuidados paliativos pediátricos. Uno de nuestros objetivos es fomentar las actividades de ocio y tiempo libre de nuestros niños y sus familias y en este proyecto cumplimos de lleno con el mismo.
Nuestros peques pasan gran parte de su vida entre ingresos hospitalarios, visitas médicas y terapias, quedando su tiempo de disfrute reducido a la mínima expresión. Pero la necesidad de ocio es real, a pesar de su discapacidad y grado de dependencia. Además, la sociedad a menudo les excluye de las actividades deportivas y lúdicas. En nuestro país aún hay mucho por hacer en materia de ocio inclusivo. Esto genera soledad. Las familias vivimos muy aisladas, no tenemos las mismas oportunidades de ocio y diversión porque nuestro día a día gira en torno a las necesidades de los afectados. Los hermanos muchas veces ven truncada su infancia porque la planificación familiar siempre tiene en el centro al peque enfermo. Por ellos y para el resto de familiares, el Camino de Santiago es una oportunidad única para cumplir con nuestros objetivos.
Es un proyecto muy ambicioso, porque realizarlo con un grupo de niños con discapacidad y movilidad reducida, algunos en silla de ruedas o dificultad para caminar, dependientes de medicinas o aparatología médica como oxígeno, requiere de gran planificación y recursos humanos, técnicos y económicos.
Llevamos un autocar adaptado y una furgoneta escoba para poder recoger a los que lo necesiten porque hay niños con hemiparesia (siempre van andando pero les cuesta mucho más), también niños pequeños, abuelos, etc.
También nos acompaña otra furgoneta con apoyo logístico como suministros de oxígeno, productos de apoyo para tramos no accesible, y una ambulancia, personal sanitario (médicos y enfermeros) y personal especializado en ocio y deporte inclusivo. Vamos a darle visibilidad a la epilepsia y a las enfermedades de nuestros niños.
Y en la meta, en Santiago de Compostela, vamos a organizar una carrera junto a UGADE, Asociación Gallega de Epilepsia
¡Nosotros también podemos hacer el Camino!