El Proyecto PASION-HP nace como una iniciativa de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP), para ofrecer apoyo e intervención integral a los afectados con Hipertensión Pulmonar (HP), trasplantados y a sus familias. La intención no es otra que poner el foco en las necesidades de cada persona para proporcionar un apoyo social personal y de calidad, un abordaje psicológico y, el acceso a redes relacionales con profesionales de la salud y del cuidado expertos en HP y con personas que viven y conviven con su misma enfermedad. Por lo tanto, este proyecto tiene una construcción de índole preventiva, tanto secundaria como terciaria, que pone el foco en la detección temprana de la enfermedad y su diagnóstico, así como la mejora de la calidad de vida de la persona con Hipertensión Pulmonar (niños/as, adolescentes, adultos, personas trasplantadas) y sus familiares.
La FCHP ha tenido que reformular su forma de trabajo, teniendo que utilizar el formato online y el teletrabajo para desarrollar muchas de sus acciones. A pesar de disponer de una sede localizada en Parla (Madrid), tanto la situación Covid, como el crecimiento exponencial de socios ubicados en diferentes localidades, ha supuesto tener que adaptarse y modificar la metodología de trabajo. Por lo tanto, el Proyecto PASION-HP se desarrolla a través de la combinación de dos modalidades: la presencialidad y el formato online. En la medida de lo posible, se opta por la presencialidad si la situación lo permite (como realizar visitas y acompañamientos domiciliarios y hospitalarios), sin olvidar la metodología online para poder llegar a la mayoría de personas ubicadas en diferentes localidades a nivel nacional (como Webinars, talleres formativos y espacios de apoyo).
Las personas que padecen una enfermedad rara pueden llegar a sentirse perdidas, asustadas o sin saber a dónde acudir para pedir ayuda. La finalidad de la Fundación, y en concreto del Proyecto PASION-HP, es poder brindarles una atención integral que les proporcione los recursos necesarios para mejorar o mantener su calidad de vida. Para ello, ha de crearse un equipo multidisciplinar formado por psicólogos, médicos, enfermeros, abogados, pacientes expertos y trabajadores sociales que trabajen por y para las personas, teniendo como meta la adaptación de los afectados, familiares y trasplantados a esa nueva e incierta situación vital que aparece tras el diagnóstico de la enfermedad de Hipertensión Pulmonar.