Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados
Biografia
Labor de la asociación
Somos una asociación sin ánimo de lucro a nivel nacional que lucha por mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por raquitismos y osteomalacia heredados y otras enfermedades poco frecuentes, que cursan con fragilidad/debilidad ósea así como la de sus familiares y/o cuidadores, promoviendo el autocuidado y la atención psicosocial.
Día a día de nuestros pacientes y sus retos
El día a día de nuestros pacientes se representa como la subida a una montaña: tiene una parte bonita pero lo difícil está en la subida. Realizar actividades de la vida diaria suponen un auténtico reto debido a las deformidades óseas y debilidad muscular, la talla baja y el riesgo de sufrir fracturas de difícil cicatrización. Los menores de edad a menudo tienen que lidiar con clases que no están adaptadas a sus necesidades, a acoso escolar, incluso a la toma del medicamento varias veces al día. A pesar de todo ello, nuestros pacientes luchan a diario consigo mismos y con la sociedad para poder tener una vida lo más normal posible o un trabajo/clases adaptadas a sus necesidades.