Asociación Española de Síndrome de Rett
Biografia
Labor de la asociación
La Asociación Española del Síndrome de Rett, es una entidad sin ánimo de lucro, creada por padres y madres de afectados por esta enfermedad. Declarada de utilidad pública 25/01/2018
De ámbito nacional se estructura mediante 13 delegaciones consideradas herramientas imprescindibles para llevar la razón de nuestra existencia, mejorar la calidad de vida de los afectados y en defensa de los derechos e igualdad de oportunidades para nuestras hijas e hijos.
Día a día de nuestros pacientes y sus retos
El Síndrome de Rett es una enfermedad rara muy compleja, es un trastorno del neurodesarrollo grave, de origen genético que se presenta casi en exclusividad en niñas, al estar originado en el cromosoma X.
Las personas afectadas presentan una importante deficiencia intelectual, motriz, de comunicación y sensorial. Estamos hablando de gran dependencia, ya que necesitan apoyo generalizado y continuo de terceras personas, para realizar actividades básicas e instrumentales de la vida diaria.
Actualmente no existe cura ni tratamiento efectivo para combatirlos. A pesar de ello las afectadas buscan la interacción con el mundo exterior y con la edad su comportamiento se torna muy afectuoso y su mirada y rostro muy expresivos.