Asociación de Afectados por Hiperinsulinismo Congénito

Labor de la asociación

Somos una asociación sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de afectados por hiperinsulinismo congénito (HI) y familiares, así como la concienciación sobre las hipoglucemias. El HI es la causa más frecuente de hipoglucemias graves recurrentes en bebés y niños/as de corta edad, con un alto riesgo de padecer daño neurológico irreversible, coma e incluso la muerte.

Nos centramos especialmente en la creación de materiales audiovisuales educativos para afectados y familiares.

Día a día de nuestros pacientes y sus retos

Los afectados por hiperinsulinismo congénito conviven con hipoglucemias recurrentes, lo que causa que estén en riesgo permanente de que sus niveles de azúcar en sangre bajen por debajo del rango aceptado como saludable.

Este condición afecta mucho a la calidad de vida de pacientes y familiares, ya que hay que estar todo el día pendiente de controlar los niveles de glucosa, alimentación frecuente, afectación de los ritmos de sueño, ingresos hospitalarios, estrés permanente, etcétera.

Dado que en el pronóstico tras una hipoglucemia son claves la rapidez y efectividad con la que se corrige, esta es una prioridad en todos ámbitos: familiar, escolar, hospitalario...