FEEMH - Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias
Biografia
Labor de la asociación
La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias carece de ánimo de lucro y tiene por objeto prioritario alcanzar la mejora de los afectados por metabolopatías y aminoacidopatías, asesorando y asistiendo a éstos y a sus familias en el cuidado médico, psicológico, asistencial, etc.; trabajando en pro de un desarrollo afectivo y educativo adecuado y, en general, cualquier otra actuación que tienda a mejorar su calidad de vida.
Día a día de nuestros pacientes y sus retos
Los pacientes con enfermedades metabólicas hereditarias afrontan un manejo diario exigente de su dieta y tratamiento, siguiendo estrictas restricciones alimenticias bajas en proteínas y consumiendo fórmulas dietoterápicas especiales, a menudo con sabores desagradables, para complementar sus necesidades nutricionales. Esta gestión incluye planificación meticulosa de comidas, compra de alimentos especiales y preparación casera. Además, requieren visitas regulares a hospitales y consultas con especialistas para monitorear su estado y ajustar tratamientos, lo que implica pruebas de sangre y sesiones de apoyo emocional y social, siendo un desafío constante para ellos y sus familias.