AFIBROM Madrid
Biografia
Labor de la asociación
Somos una Asociación de pacientes con Dolor, Fibromialgia, SFC/EM y SQM. Nuestra labor es:
-Acoger, escuchar y acompañar a personas con DOLOR, FIBROMIALGIA, SFC/EM, SQM y sus familias, aportándoles herramientas terapéuticas para mejorar su calidad de vida.
-Defender sus derechos, dándoles voz y visibilidad en los ámbitos sanitario, social y jurídico.
-Participar activamente en la investigación para el diagnóstico y tratamiento eficaz de la enfermedad.
Día a día de nuestros pacientes y sus retos
El día a día de los pacientes que sufren estas enfermedades es muy complejo, ya que las tres enfermedades tienen en común que no existe una prueba diagnóstica, que no hay un tratamiento eficaz y que existe un gran desconocimiento a nivel sanitario y social sobre los síntomas y sus consecuencias. Los pacientes tienen gran multitud de síntomas complejos, difíciles de comprender y de tratar por lo que, además de sufrir a diario el dolor, la fatiga y otros muchos síntomas, se enfrentan a la incomprensión de su entrono sanitario, social, familiar y laboral.
Los retos de cada día son intentar hacer pequeñas actividades que les permitan mejorar su calidad de vida, con la esperanza de que las investigaciones consigan encontrar un tratamiento que alivie los síntomas de la enfermedad.