Asociación de Enfermedades Neuromusculares del Principado de Asturias (ASEMPA)
Biografia
Labor de la asociación
Somos una asociación sin ánimo de lucro que trabaja para dotar de atención integral, asistencia, rehabilitación y apoyo a personas que conviven con enfermedades neuromusculares (pacientes y familias), con el fin de garantizar la calidad de vida de los usuarios/as, así como la reducción de los problemas y complicaciones físicas y psicosociales que conllevan las más de 150 enfermedades raras y degenerativas que incluyen las enfermedades neuromusculares.
Día a día de nuestros pacientes y sus retos
Nuestros socios y socias conviven día a día con enfermedades crónicas y progresivas que presentan una evolución variable. Su origen puede ser genético (alteración en el genoma), hereditario (trasmitirse a la descendencia) o congénito (ya existe en el nacimiento). Hay más de 150 variedades de ENM que están catalogadas como “enfermedades raras” y que no cuentan a día de hoy de ningún tratamiento específico ni curación. El principal reto lo encontramos en la investigación científica y el acceso a la rehabilitación de forma continuada.
Los síntomas más importantes son la debilidad muscular y los problemas de movilidad, lo que conlleva a ciertas limitaciones en ámbitos de la vida social, afectiva y laboral, además de generar diferentes grados de discapacidad.