Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía
Biografia
Labor de la asociación
Somos una asociación sin ánimo de lucro que pretende mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por cualquier enfermedad neuromuscular de las 150 distintas que existen, además de a sus familias. Nuestro colectivo está compuesto también por personas colaboradoras y profesionales de la medicina, y promociona todo tipo de acciones y actividades de investigación, sensibilización e información destinadas a mejorar su calidad de vida, integración y desarrollo de las personas afectadas.
Día a día de nuestros pacientes y sus retos
Las personas afectadas por Enfermedades neuromusculares, o ENM, tienen una serie de dificultades físicas provocadas por éstas. Existen más de 150 ENM diferentes, pero todas ellas tienen en común la pérdida de fuerza muscular, la fatiga crónica y que son degenerativas. Todo ello deriva en una diversidad funcional de tipo físico principalmente. Incluso pueden aparecer insuficiencias respiratorias y cardíacas.
Necesitan el apoyo de una tercera persona que les permita salvar estas limitaciones para realizar con autonomía actividades, tanto básicas de su día a día, como en otros ámbitos: social, educativo, laboral o lúdico. Pero sus inquietudes, autodeterminación y capacidad de decisión son iguales a las de cualquier otra persona sin ENM.