Asociación BPAN Spain

Labor de la asociación

Somos una asociación sin ánimo de lucro que queremos mejorar la calidad de vida de nuestros hijos/as afectados por la enfermedad ultra rara BPAN. Nos dedicamos a:

1) Apoyar la investigación de la enfermedad para generar tratamientos a corto y largo plazo.

2) Conseguir fuentes de financiación para las terapias que precisan nuestros pequeños cada día, para mejorar su calidad de vida, con cuestiones básicas como caminar solos, comer por ellos mismos, o poder peinarse y asearse sin la ayuda adulta.

Día a día de nuestros pacientes y sus retos

Nuestros hijos e hijas se enfrentan cada día a retos complejos para ellos y cotidianos para el resto como poder comer solos, poder peinarse o asearse, caminar o jugar, ya que la motricidad fina la tienen muy deteriorada al igual que el habla. Para ellos/as mantener una conversación con un mínimo de palabras es todo un reto. Escucharles pronunciar su nombre o el de nosotros como padres y madres, es motivo de celebración y fiesta. Pero siempre nos regalan su sonrisa y su abrazo.