ELA-España
Biografia
Labor de la asociación
La Asociación de Leucodistrofias promueve la investigación y trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados por Leucodistrofias y sus familias, ayudándoles a conseguir las terapias y recursos técnicos necesarios que no están cubiertos por el sistema sociosanitario.
Promueve la ayuda integral de las familias afectadas dotándoles de las herramientas necesarias para sobrellevar la enfermedad de la mejor forma.
Día a día de nuestros pacientes y sus retos
Nuestros afectados son en un 90% niños menores de 10 años. Las Leucodistrofias son un grupo de enfermedades neurodegenerativas que afectan a la Mielina, la sustancia blanca de cerebro y médula espinal que permite que los impulsos nerviosos viajen a través del cuerpo. Por un error genético, los afectados presentan una malformación o degradación progresiva de la mielina que hace que vayan perdiendo rápida y paulatinamente todas las capacidades presentando los afectados en poco tiempo una gran discapacidad, siendo dependientes al 100% de la ayuda de una tercera persona para todas las actividades diarias.
Normalmente, la cuidadora principal de los afectados suele ser la madre, la que en muchas ocasiones debe abandonar su trabajo para poder atender todas las necesidades del enfermo.