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Qué es lo que nos mueve. La realidad de los pacientes.

Nuestros pacientes son personas afectadas por una enfermedad rara o poco frecuente. En la actualidad, nos encontramos en una situación de emergencia sanitaria debido al covid-19 que está conllevando numerosas alteraciones en nuestros socios afectados y sus familiares/cuidadores, limitando el contacto con la red social propia de las personas y los cuidados y/o terapias que se realizaban en y desde el exterior, provocando situaciones de soledad. Esto genera una situación de incertidumbre, de miedo ante la afectación de la propia salud, descontando aquellos casos en los que esta se ha visto afectada por el covid-19 y, por lo tanto, han tenido que reorganizar su forma de vida, cuidados…

Nuestro proyecto: “Bienestar emocional en enfermedades raras”.

Hemos creado un programa de intervención psicológica diseñado por y para las personas socias/ familiares/ cuidadores. Pretendemos que las personas que presenten limitaciones y/o dificultades en relación a la enfermedad que les afecta puedan acceder a terapias individualizadas para buscar estrategias que mejoren su calidad de vida y su día a día.

Sesiones de Apoyo Psicológico con las personas afectadas y familiares/cuidadores que, guiados por un profesional del campo de la psicología, tratarán de crear una red de autoayuda física, mental y emocional, con el objetivo de tratar aspectos relevantes de la enfermedad y las fases emocionales que las personas pasan al enfrentarse al diagnóstico.

La entidad: quiénes somos y qué hacemos.

Somos un grupo de personas y familias de Navarra que estamos afectadas de alguna de las 8.000 enfermedades consideradas como raras o poco frecuentes por su prevalencia sanitaria. Surgió por la necesidad común de todas estas familias de tener una atención integral y global en múltiples temas de sus actividades diarias. Gestionamos sus necesidades.

Sitio web de la asociación: http://enfermedadespocofrecuentes.org/ ; Asociación GERNA (@GernaInfo) / Twitter; Asociación GERNA -
Comunidad Autónoma de la asociación: Navarra




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Para:gestion@gerna.es

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