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Qué es lo que nos mueve. La realidad de los pacientes.

Las distrofias musculares de Duchenne y Bercker (catalogadas como enfermedades raras) son las distrofias más comunes y suelen diagnosticarse entre los 2 y 6 años de edad. Cuando las personas que la padecen tienen entre 10 y 12 años, a menudo tienen que desplazarse en silla de ruedas y sufren afectaciones de pulmón y corazón. Las personas afectadas por esta enfermedad (que solo son hombres, aunque las madres pueden ser portadoras) también pueden desarrollar escoliosis y contracturas en las articulaciones, siendo la esperanza de vida actual de 30-40 años. Se calcula que en España hay aproximadamente 4.000 afectados.

Nuestro proyecto: Proyecto SARA, hacer realidad ensayos clínicos en Duchenne.

El programa SARA (Servicios Adscritos al Registro de Pacientes Asociados) proporciona un recurso central que ofrece asesoramiento a pacientes, farmacéuticas y hospitales españoles sobre cómo participar en un ensayo clínico de esta enfermedad. Además, brinda apoyo a todos los familiares a través de la atención psicológica.

SARA está asociado al Registro de Pacientes de Duchenne y Becker España y quiere garantizar que todos los pacientes con esta enfermedad de España, independientemente de edad o ciudad de residencia, tengan asegurado el acceso a ensayos clínicos. En el último años, alrededor del 30% de pacientes de nuestro registro se ha beneficiado de este proyecto.

La entidad: quiénes somos y qué hacemos.

Desde DPPE trabajamos diversas líneas de actuación, todas ellas con el fin de ofrecer el mejor apoyo a las personas afectadas y sus familias, avanzar en todas aquellas mejoras que incrementen su calidad de vida y dedicar todos los recursos posibles a proyectos de investigación para lograr una cura de esta enfermedad.

Sitio web de la asociación: https://www.duchenne-spain.org/
Comunidad Autónoma de la asociación: Comunidad de Madrid




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Para:trabajadorasocial@duchenne-spain.org

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