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Qué es lo que nos mueve. La realidad de los pacientes.

La AESRT está compuesta principalmente por familiares de personas diagnosticadas con el Síndrome de Rubinstein Taybi (SRT). El SRT es un síndrome, de origen genético, que suele presentar un retraso motor e intelectual importante, acompañado de trastornos de conducta. Las personas diagnosticadas presentan anomalías congénitas muy características: tamaño de cabeza pequeño, pulgares y dedos gordos del pie anchos, unas características faciales típicas y paladar arqueado. Las causas conocidas del síndrome son deleciones (pérdidas de un fragmento de ADN) o mutaciones (cambios en la información genética) en un par de genes conocidos (CREB y EP300) y se sospecha que existan más genes implicados.

Nuestro proyecto: Mejorando la calidad de vida de las personas con SRT.

Cubrir necesidades concretas derivadas del Síndrome, mediante el apoyo económico para terapias y materiales, facilitando así el acceso de las familias a medios suficientes para conseguir un mayor desarrollo de la autonomía de las personas diagnosticadas, consiguiendo una mejora en su calidad de vida.

Una familia con un miembro diagnosticado con SRT gasta de media 4.500€ anuales, gasto imprescindible para estas personas, y que actualmente muchas no pueden afrontar. La necesidad de apoyo aumentó tras los primeros meses del covid-19, ya que afectó considerablemente a estas personas, por el propio aislamiento y la paralización de las terapias.

La entidad: quiénes somos y qué hacemos.

Nuestro objetivo fundamental es la protección, asistencia, previsión educativa e integración social de las personas afectadas con el SRT y sus familias en todo el territorio nacional. Trabajamos manteniendo informados a los socios de las novedades de su interés, así como de las actuaciones de la AESRT, publicando un Boletín Mensual que elaboramos.

Sitio web de la asociación: https://www.rubinsteintaybi.es/
Comunidad Autónoma de la asociación: Comunidad de Madrid




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Para:info@rubinsteintaybi.es

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