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Qué es lo que nos mueve. La realidad de los pacientes.

Las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff son enfermedades raras y degenerativas de origen genético que afectan a bebés y niños que, poco a poco, pierden la movilidad, desarrollan crisis epilépticas, ceguera, pierden la capacidad de comer y, finalmente, la de respirar. Hasta la fecha, son enfermedades sin cura. Cuando un hijo es diagnosticado con una enfermedad tan compleja, al principio todo parece desmoronarse y la percepción de la realidad se distorsiona ante la posible amenaza de una situación altamente conflictiva, donde la familia percibe sus propios recursos como insuficientes, lo que genera mucho sufrimiento y sentimiento de indefensión.

Nuestro proyecto: El afecto que cura.

Hemos creado un programa basado en la atención familiar que se articula desde tres áreas: atención psicológica, asesoramiento socio-sanitario, concesión de ayudas para terapias, viajes médicos y gastos funerarios.

El objetivo principal de este programa es ofrecer un cuidado integral fundamentado en el bienestar de los niños y niñas afectados y de sus familias, dotándoles de herramientas y recursos psicológicos para enfrentar de manera saludable esta situación.

La entidad: quiénes somos y qué hacemos.

ACTAYS se funda en 2014 para atender a familias con hijos afectados por la enfermedad neurológica y rara de Tay-Sachs. Nuestra larga experiencia en el tratamiento psicológico de familias que tienen un hijo con una enfermedad rara y neurodegenerativa nos llevó a iniciar proyectos en las áreas de neurología pediátrica de los hospitales.

Sitio web de la asociación: www.actays.org
Comunidad Autónoma de la asociación: Comunidad de Madrid




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Para:natalia@actays.org

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