Qué es lo que nos mueve. La realidad de los pacientes.

Las personas con ELA experimentan una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras, amenazando gravemente la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración. Se trata de una enfermedad incurable, progresivamente incapacitante y mortal en un plazo de 2 a 5 años desde el diagnóstico. AGAELA, entidad de ámbito autonómico, nace con el objetivo de cubrir las necesidades de información, asesoramiento y orientación de las personas afectadas de ELA y, a su vez, acompañar a las familias en el proceso de la enfermedad.

Nuestro proyecto: Atención sociosanitaria integral para personas con ELA.

El programa de atención sociosanitaria integral para personas con ELA se basa en ofrecer un servicio de orientación, apoyo y asesoramiento a personas afectadas de ELA, a sus cuidadores y familiares residentes en Galicia, con el objetivo de mejorar su calidad de vida.

Con la implementación de este se puede ofrecer a todos los usuarios una acogida en la que se les orienta sobre la enfermedad y las necesidades asociadas a la misma, proseguir con un seguimiento individualizado de cada usuario durante la evolución de la enfermedad, haciendo una labor de orientación permanente y movilización de recursos.

La entidad: quiénes somos y qué hacemos.

AGAELA atiende actualmente a más de 100 personas afectadas de ELA al año residentes en Galicia, ofreciendo entre sus principales servicios la acogida, seguimiento y asesoramiento individualizado; la valoración y orientación sobre accesibilidad o comunicación; el servicio gratuito de préstamo de productos de apoyo y el acceso a rehabilitación.