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Qué es lo que nos mueve. La realidad de los pacientes.

El SWH es una cromosomopatía por una deleción del brazo corto del cromosoma 4. Los niños/as SWH presentan retraso mental, de crecimiento, microcefalia, alteraciones sensoriales que suponen dificultades en la alimentación, descoordinación motriz, atonía muscular y retraso en el control de esfínteres y aparato urinario. Solo el 20% de estos niños/as camina, sufren discapacidad intelectual, problemas de vista, audición, problemas renales, cardiacos, respiratorios y crisis epilépticas. Sus vidas y las de sus familias están rodeadas de estancias hospitalarias, de médicos y terapeutas, sillas de ruedas adaptadas que junto con su inmunodeficiencia afectan a su calidad de vida en tiempos de pandemia

Nuestro proyecto: Terapias para el SWH #PorSuSonrisa.

El Proyecto Terapias para el SWH #PorSuSonrisa quiere facilitar el acceso a terapias especializadas para avanzar en su autonomía, en su control postural, tono muscular, en su capacidad de atención y concentración, estimulación de la comunicación y el lenguaje y la interacción con el entorno y puedan mejorar la calidad de vida y la de sus familias.

Apoyos terapéuticos y servicios de rehabilitación, ahora mucho más necesarios tras la suspensión de las terapias durante el confinamiento, donde los padres han tenido que ser las manos del terapeuta a distancia cuando ha sido posible, intentando mantener los avances alcanzados, además de ser un apoyo económico para las familias.

La entidad: quiénes somos y qué hacemos.

La AESWH es referente en España en el estudio y la investigación del SWH, y da apoyo y orientación a madres, padres y familiares de personas con SWH. Nació hace 11 años con el objetivo de mejorar su calidad de vida, apoyar a las familias compartiendo experiencias, conocimientos y recursos especializados y espacios de encuentro y respiro familiar.

Sitio web de la asociación: https://wolfhirschhorn.com/sitioweb/ https://www.facebook.com/aeswh @AESWH
Comunidad Autónoma de la asociación: Comunidad de Madrid




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Para:presidencia@wolfhirschhorn.com

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