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Qué es lo que nos mueve. La realidad de los pacientes.

Nuestra causa es dar visibilidad y normalización a una enfermedad rara que es muy poco conocida por la sociedad. Es el Síndrome 5p, maullido de gato o cri du chat. Queremos enseñar el día a día de las familias con un familiar con Síndrome 5p. Además, con este propósito, buscamos que las familias a las que recién les diagnostican un caso no se sientan solas en este duro camino. Porque, por lo general, les dan el diagnostico y no reciben ninguna ayuda psicológica y en muchos casos les desahucia con unas noticias terribles sobre el desarrollo de sus hijos, cuando esto no es cierto. Por eso, queremos dar a conocer el día a día de las familias con un miembro con Síndrome 5p-.

Nuestro proyecto: "Nuestra fuerza 5p, su energía".

Nuestra línea principal de trabajo es el apoyo a las familias con un miembro con Síndrome 5p-, sobre todo en momentos de diagnóstico con un recién nacido. Son momentos muy duros donde los padres se encuentran solos. Nosotros les ofrecemos apoyo psicológico y administrativo. El apoyo psicológico es fundamental para el día a día.

Mediante un trabajad@r social, orientamos y asesoramos a la familia cuando se pone en contacto con nosotros. De ahí la importancia de darnos a conocer para que las familias no se sientan solas. Mediante este profesional, ofrecemos apoyo psicológico y administrativo en cuanto a tramites y temas burocráticos.

La entidad: quiénes somos y qué hacemos.

La asociación de Apoyo e Investigación del Síndrome 5p- (ADAIS 5p-) es una entidad sin ánimo de lucro de ámbito nacional con diferentes delegaciones registradas (La Rioja, Cataluña, Castilla y León y Andalucía), que lucha por mejorar la calidad de vida de los afectados por el Síndrome 5p y sus familias.

Sitio web de la asociación: www.sindrome5p.org; @sindrome5p (Instagram y Facebook)
Comunidad Autónoma de la asociación: Comunidad de Madrid




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Para:info@sindrome5p.org

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