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Qué es lo que nos mueve. La realidad de los pacientes.

La aparición de una enfermedad en la familia es un evento estresante (física y emocionalmente), en especial cuando supone afrontar un diagnóstico de carácter degenerativo, discapacitante, -aún- sin cura y que limitará la esperanza de vida, como es el caso de la Atrofia muscular espinal (AME), el principal trastorno autosómico recesivo de inicio en la infancia que acorta la esperanza de vida del paciente. Cuando se afronta un diagnóstico médico de curso crónico, tanto el paciente como su familia priorizan sus energías en asimilarlo y aprender a integrar en su día a día tanto el pronóstico como el tratamiento, cosa que requiere constantes aprendizajes y adaptaciones.

Nuestro proyecto: Necesidades psico-sociales en pacientes con Atrofia Muscular.

Los pacientes y sus familias quieren sentirse integrados en su entorno social, para ello requieren que aprendamos cómo realizar adaptaciones que les permitan desarrollar y usar sus propias capacidades y sentir que cuentan con un lugar en la sociedad en la que cuenten como individuos.

Las mayores dificultades las encuentran cuando entran en contacto con la falta de consciencia en la discapacidad motora, en la falta de adaptación del entorno a estas necesidades (tanto físicas -como las barreras arquitectónicas-, como sociales y emocionales), en la “arquitectura social” -dificultad para integrar lo diferente, buscando soluciones.

La entidad: quiénes somos y qué hacemos.

Nuestra asociación da apoyo a posibles nuevas familias con pacientes AME, organiza eventos solidarios para recaudar fondos y aportarlos al proyecto de investigación de la AME del Hospital Sant Joan de Déu, recogida de tapones...

Sitio web de la asociación: https://www.facebook.com/juntscontraAME/ https://www.instagram.com/junts_contra_lame/
Comunidad Autónoma de la asociación: Cataluña




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Para:totsxame@gmail.com

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