Qué es lo que nos mueve. La realidad de los pacientes.

La Neurofibromatosis es una de las enfermedades raras de mayor incidencia (1/3.500 nacidos). En España hay más de 15.000 afectados. Es una enfermedad crónica e incurable y en muchas ocasiones sus síntomas causan discapacidad. Las dificultades a las que se enfrentan los afectados son múltiples, destacando problemas físicos, psíquicos y sensoriales: epilepsia, problemas óseos, tumores cerebrales, sordera, ceguera, riesgo incrementado de tumores malignos y desfiguración. La manifestación y evolución es muy variable, condición que produce una incertidumbre e indefensión que, si no se acompaña de un apoyo adecuado y profesional, puede derivar en trastornos psicológicos y problemas sociales.

Nuestro proyecto: Orientación y Atención Psicológica y Social.

Nuestro proyecto se define a través de 3 servicios: Servicio de orientación e información, Servicio de intervención psicológica y Servicio de orientación social. Ofrecemos las pautas necesarias e indicamos los pasos que tienen que dar para ser correctamente atendidos por un médico con experiencia.

Somos la única entidad que ofrece este servicio de manera gratuita a nivel nacional, atendiendo también consultas del extranjero, principalmente de países de latinoamérica.

La entidad: quiénes somos y qué hacemos.

Ofrecemos servicios de orientación, atención psicológica y social de manera gratuita. Ofrecemos un canal de segunda opinión médica para los casos más complicados, organizamos webinars con los temas más actuales y relevantes para el colectivo, publicamos una revista cuatrimestral y realizamos un congreso anual.