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Qué es lo que nos mueve. La realidad de los pacientes.

La Intolerancia Hereditaria a la Fructosa es una enfermedad rara por deficiencia en el metabolismo de la fructosa en hígado. La fructosa está en frutas, miel, verduras, azúcar y productos “sin azúcar”. Se trata eliminando toda fuente de fructosa de la dieta. El etiquetado alimentario es insuficiente, ya que no está incluido en el Reglamento 1169/2011 de alérgenos/intolerancias: es difícil saber si un producto manufacturado lleva ingredientes no aptos, la información de fabricantes, restaurantes, comedores, etc. es insuficiente y la información nutricional del etiquetado no desglosa los azúcares, solo se indica si son azúcares simples (siendo algunos permitidos y otros no).

Nuestro proyecto: Guía de alimentos sin fructosa, sacarosa y sorbitol.

Realización de una guía de alimentos manufacturados con su cantidad de fructosa, sacarosa y sorbitol. Permitirá tener un documento de consulta para afectados y poder conocer si existen otras fuentes de fructosa no declaradas en el etiquetado (aromas, aditivos, salmueras, etc.) que podrá presentarse a las instituciones para mejorar el etiquetado.

La entidad: quiénes somos y qué hacemos.

La asociación se fundó en 2011 con fines de divulgación, sensibilización, investigación, orientación en la dieta/medicamentos y promoción de la asociación. Entre otras actividades, realiza reuniones de familias, mantiene un canal de consulta y orientación, colabora con proyectos de investigación y con unidades de enfermedad metabólicas.

Sitio web de la asociación: https://www.aaihf.com/
Comunidad Autónoma de la asociación: Comunidad de Madrid




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Para:asociacionihf@gmail.com

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