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Qué es lo que nos mueve. La realidad de los pacientes.

El día a día de los niñ@s con Síndrome de Kabuki es una lucha constante de superación. Desde aquellos que se tienen que enfrentar a varias intervenciones quirúrgicas, hasta aquellos que tardan más de lo considerado normal en aprender a hablar, controlar esfínteres y comer comida no triturada, pasando por aquell@s que sufren caídas frecuentes por la laxitud y la hipotonía muscular o problemas oculares que hacen su vida más complicada. Por ello, muchos colegios no se sienten capaces de aceptar a niñ@s con tantas dificultades y, en ocasiones, los padres tienen que cambiarles de centro a uno especial. Pero todos ell@s tienen en común la capacidad de superación y la sonrisa.

Nuestro proyecto: "Apoyando el desarrollo de los Kabukis".

Nuestro proyecto pretende favorecer la autonomía y mejorar la calidad vida de los afectados por el SK, promoviendo que reciban el máximo apoyo y las terapias que necesitan para mejorar sus capacidades en las distintas áreas: lenguaje, comunicación, deglución, movilidad y sociabilidad para una buena integración en la sociedad.

El 80% de los niños con SK recibe tratamiento farmacológico y revisiones periódicas en el SNS. Otras terapias complementarias, recomendadas por especialistas y necesarias para un desarrollo adecuado, no están cubiertas. Cofinanciar estas terapias permitirá que todos los niñ@s reciban las que necesiten, disminuyendo la carga económica que supone.

La entidad: quiénes somos y qué hacemos.

El objetivo es ser un punto de referencia para las familias, un lugar de encuentro en el que se puedan compartir experiencias y aclarar dudas que surgen al convivir con el síndrome. Divulgar y promover el conocimiento del síndrome. Buscar financiación para mejorar la calidad de vida de los afectados con S. Kabuki y promover la investigación.

Sitio web de la asociación: www.sindromekabuki.es
Comunidad Autónoma de la asociación: Comunidad de Madrid




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Para:proyectosaefakabuki@gmail.com

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