< Candidaturas presentadas
  • Disminuir el tamaño de la fuenteAumentar el tamaño de la fuente
  • Imprimir

Qué es lo que nos mueve. La realidad de los pacientes.

El Complejo de Esclerosis Tuberosa es un trastorno genético sin curación, que causa la formación de tumores no cancerígenos en órganos vitales. Es la principal causa genética de epilepsia y autismo. El Complejo de Esclerosis Tuberosa es una enfermedad de baja prevalencia, de origen genético, causada por tumores benignos que pueden crecer en distintas partes del cuerpo y alterar la función de los órganos afectados, que con más frecuencia son ojos, corazón, cerebro, pulmones, riñones y piel. Se estima que el Complejo de Esclerosis Tuberosa afecta a 1 de cada 6.000 nacidos vivos: 1 millón de personas en el mundo tienen Esclerosis Tuberosa.

Nuestro proyecto: "Creciendo con Esclerosis Tuberosa".

Atención integral a familias y pacientes. Ayudamos a sobrellevar el elevado gasto generado por las ayudas ortoprotésicas y las terapias necesarias para mantener y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de Esclerosis Tuberosa, así como su autonomía.

Único programa que aborda aspectos propios de la patología, dotando a los afectados y a sus familias de las herramientas necesarias para la mejorar de la calidad de vida de los pacientes, favoreciendo su autonomía y relación con el entorno.

La entidad: quiénes somos y qué hacemos.

Trabajamos para favorecer la creación de una red social de apoyo para luchar contra el aislamiento, desinformación y desorientación que genera la enfermedad. Ayudamos a las familias en los servicios, tratamientos y terapias fundamentales para posibilitar una vida lo más autónoma posible de los afectados. Primamos la investigación en la enfermedad.

Sitio web de la asociación: http://esclerosistuberosa.org/
Comunidad Autónoma de la asociación: Comunidad de Madrid




1621 votos

Consulta el ranking

Comparte este proyecto en RRSS

Recuerda que podrás votar una única vez y a solo un proyecto. Una vez emitido el voto no podrás volver a votar
Tu correo tan solo se utilizará para verificar tu voto en "La voz del paciente" y en ningún caso se te remitirá publicidad ni se archivará para otros fines.




Para:escletuber10@gmail.com

Para:escletuber10@gmail.com