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Qué es lo que nos mueve. La realidad de los pacientes.

Nuestra población diana son los pacientes diagnosticados con Miopatía Nemalínica, que se caracteriza por una debilidad muscular generalizada. Esta debilidad muscular afecta a funciones vitales, tales como respirar o deglutir; también el aparato locomotor, se traduce no sólo en la marcha, sino también en el control cefálico; y por último, la comunicación, dificultades en fonación y articulación. Todos los días realizan múltiples terapias rehabilitadoras, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, etc. Son trabajadores incansables, con una motivación enorme por participar en la vida de su comunidad, un sentimiento de pertenencia y capacidad de superación inigualable.

Nuestro proyecto: "Yo Nemalínica en búsqueda de musculatura sana".

Proyecto rehabilitador orientado a ganar funcionalidad en todos los pacientes. Cada paciente podrá elegir aquella terapia que considere más importante para su vida, así como el número de sesiones mensuales a realizar. Consideramos que una terapia de calidad mejorará significativamente la calidad de vida del paciente y de sus cuidadores.

Dada la gran dispersión territorial de nuestros pacientes, se elegirán aquellos terapeutas de referencia de cada usuario. Estos terapeutas además realizarán una función de consensuar terapias, ganando de este modo en conocimiento de una patología de baja prevalencia y además generar un banco de buenas prácticas terapéuticas.

La entidad: quiénes somos y qué hacemos.

Desde su creación nuestra asociación ha trabajado en 4 vertientes: - Búsqueda de investigación: proyecto MYOCURE en la Universidad Pablo de Olavide. - Dar a conocer la patología: redes sociales tanto a nivel nacional como internacional. - Crear red entre afectados: encuentros anuales de familias y profesionales. - Facilitar terapias.

Sitio web de la asociación: www.yonemalinica.es
Comunidad Autónoma de la asociación: Andalucía




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Para:ana.altera@gmail.com

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