Qué es lo que nos mueve. La realidad de los pacientes.

“Cuando suena el despertador, siento como si alguien hubiera atropellado mi cuerpo, cuando tus dedos, tus manos y tus pies están atrofiados y no sabes si son tuyos, tu espalda se arquea y notas esa presión y esas punzadas por todos lados, tu hombro se sale durante la noche, tu mandíbula más de lo mismo, tu cadera también y la siento bloqueada como si se aguantara entre tornillos, tus rodillas tiemblan al poner los pies en el suelo y tu subconsciente te dice que no puedes más, que abandones tu cuerpo y vuelvas a tumbarte, para volver a sentir que ni siquiera has descansado, que sigues igual que ayer, que el dolor puede contigo y es como si te gritará, así vas a seguir hasta que yo desee...".

Nuestro proyecto: "No estás solo". Servicio de información y orientación.

Con la puesta en marcha de este servicio, se ofrecerá información que garantice el acceso a los recursos sociales y médicos y la forma en la que proceder. El SIO ofrecerá, además de información de valor, un punto de referencia y acogida, con el fin de mejorar la calidad de vida y aumentar la inclusión de afectados y familiares.

El servicio se ofrecerá a través de atención telefónica y de email para poder dar cobertura en todo el territorio nacional.

La entidad: quiénes somos y qué hacemos.

Nuestra entidad tiene como objetivo el fomento de la investigación y la sensibilización y mejora de la calidad de vida de los afectados y sus familiares.