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Qué es lo que nos mueve. La realidad de los pacientes.

La Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR) representa a las personas afectadas por esta enfermedad y sus familiares en España. El Síndrome de Rett es una Enfermedad Rara y muy compleja que afecta mayoritariamente a niñas y se desarrolla antes de los 3 años de edad. Afecta al sistema neurológico y genera total dependencia en las afectadas, que tienen necesidad de apoyo generalizado y continuo de terceras personas para realizar las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria durante toda su vida. La mayoría pierden el habla, dejan de caminar, esteriotipias características en sus manos, epilepsia, problemas digestivos respiratorios... Actualmente no tiene cura conocida.

Nuestro proyecto: Terapias: "Calidad de vida para ellas".

Hoy en día no existe tratamiento. Las terapias son el único medio para frenar la progresión de la enfermedad. Debido a que el entono Publico y Social no da respuesta a todas las necesidades que el síndrome de Rett presenta, son las familias a través de la asociación las que investigan, buscan y costean gran parte de la rehabilitación de sus hijas.

93 personas con SR recibirán logopedia, fisioterapia, terapia ocupacional, así como terapias complementarias, tales como la musicoterapia y la equinoterapia.

La entidad: quiénes somos y qué hacemos.

La AESR es una entidad sin ánimo de lucro, de ámbito nacional y declarada de Utilidad Pública, miembro de la Asociación Europea de Síndrome de Rett (Rett Syndrome Europe “RSE”) y socio de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). Luchamos por los Derechos de los afectados, la Mejora de su Vida y el impulso de la Investigación del SR.

Sitio web de la asociación: Web: www.rett.es ; Facebook: @rett.spain Instagram: a.e._sindrome_de_rett ; Twitter @asociacionrett
Comunidad Autónoma de la asociación: Comunidad Valenciana




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Para:info@rett.es

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