Qué es lo que nos mueve. La realidad de los pacientes.
Las familias tienen que hacer frente a mayores retos, las enfermedades de los neurotransmisores causan graves trastornos genéticos y afectan, principalmente, al sistema nervioso central (distonía, temblor, rigidez, ataxia, retraso psicomotor, déficit de atención, hiperactividad...). Un día como cualquier otro en la vida de Samuel. Levantarse, un nuevo amanecer. Autonomía: vestirse, desayunar. Equivocarse, aprender. Asistir al colegio. Relacionarse, disfrutar, llorar, resignarse, a alegrarse, crecer. Trabajando, esfuerzo. Sesiones de logopedia y psicomotricidad. Solo y acompañado. Tiempo libre. Jugar y ser un niño. Estar y pasar tiempo en familia. Acostarse, un día más ha llegado a su fin.
Nuestro proyecto: A tu lado: Programa de apoyo psicológico y terapéutico..
A tu lado: Programa de apoyo psicológico y terapéutico. Ofrece, por un lado, apoyo psicológico individual (evaluación, tratamiento y seguimiento terapéutico personalizado) y/o grupal dirigido a fomentar estrategias personales de afrontamiento y, por otro, busca materializar un encuentro familiar de fin de semana con actividades terapéuticas.
Principalmente, queremos capacitar a las personas que viven el proceso de la enfermedad con las herramientas y/o las habilidades para gestionar correctamente una de las situaciones más difíciles y complejas de sus vidas y, además, proporcionar un lugar de encuentro para compartir experiencias y vivencias.
La entidad: quiénes somos y qué hacemos.
Nuestra misión es la mejora de la calidad de vida emocional, mental y física de los niños que tienen alguna enfermedad de los neurotransmisores y sus familias. La asociación sirve como punto de encuentro de las personas interesadas en este tipo de enfermedades; promueve y apoya la investigación médica; recauda fondos y difunde a la sociedad.
Sitio web de la asociación: www.deneu.org, www.instagram.com/asoc_deneu, twitter.com/AsocDeNeu
Comunidad Autónoma de la asociación: Comunidad Valenciana