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Qué es lo que nos mueve. La realidad de los pacientes.

Distrofia Muscular por déficit de colágeno VI, una enfermedad rara, grave y fatal, para la que no existe tratamiento ni cura a día de hoy. Es una enfermedad degenerativa a nivel muscular que afecta a los niños desde el nacimiento, impidiendo que puedan correr, saltar y jugar como los demás niños, robándoles no solo la fuerza para levantar los brazos y la capacidad de caminar, sino incluso la de respirar. Los afectados se tienen que someter a sesiones diarias de fisioterapia, para retardar la aparición de las contracturas producidas por las retracciones de los tendones y mantener el máximo tiempo posible la marcha, así como enfrentarse a los retos diarios que supone vivir con esta enfermedad.

Nuestro proyecto: Acompañamiento a las familias y afectados por DMC colágenoVI.

El proyecto tiene como objetivo principal, ofrecer un servicio de atención, información, acompañamiento y orientación a las familias y afectados por Distrofia Muscular por déficit de colágeno VI, desde que son diagnosticados y a lo largo de todas las etapas de la enfermedad. Esto tendrá un impacto directo en el estado emocional de todos ellos.

Pretende informar sobre la enfermedad y su desarrollo, recursos y ayudas disponibles, estudios y avances científicos. Mejorar su situación y calidad de vida. Ampliar nuestro nexo de actuación entre la comunidad científica y médica. Generar una estructura de apoyo mutuo entre los afectados.

La entidad: quiénes somos y qué hacemos.

Fundación Noelia es una entidad sin ánimo de lucro, que nació con el objetivo de dar a conocer esta enfermedad rara, apoyar a los afectados de todo el mundo y a sus familias y recaudar fondos para apoyar la investigación científica de la misma. Trabajamos codo con codo con médicos y científicos en el conocimiento de la enfermedad.

Sitio web de la asociación: www.fundacionnoelia.org / www.facebook.com/fundacionnoelia / www.instagram.com/fundacionnoelia/
Comunidad Autónoma de la asociación: Cataluña




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Para:hola@fundacionnoelia.org

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