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Qué es lo que nos mueve. La realidad de los pacientes.

Los niños y adolescentes con Dermatomiositis Juvenil luchan cada día por hacer una vida lo más normal posible. Esta patología ultra rara y autoinmune hace que sufran inflamación a nivel dermatológico y muscular, pero sigue siendo una enfermedad invisible, por lo que desde la asociación intentamos ayudar y apoyar: 1- Mejorando la calidad de vida de los niños con DMJ y sus familias. 2- Aportando visibilidad y divulgación sobre la enfermedad. 3- Facilitando encuentros entre pacientes y familiares. 4- Promoviendo la investigación y la colaboración.

Nuestro proyecto: Senda DMJ .

El proyecto SENDA DMJ pretende promover prácticas de ocio saludable en la naturaleza entre familiares y pacientes de DMJ. En las personas con enfermedades reumáticas la actividad física resulta de gran importancia para el manejo de la enfermedad. Además, si ésta se realiza al aire libre y con otros afectados, resulta doblemente beneficiosa.

Con este proyecto también buscamos fomentar el interés por nuestro patrimonio natural a través de su conocimiento y ocio activo en la naturaleza, y facilitar un clima de distensión y relajación que favorezca el intercambio de experiencias.

La entidad: quiénes somos y qué hacemos.

La Asociación ANADEJU nace para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por DMJ, dar soporte, asesoramiento e información a familias afectadas, compartir experiencias en relación al diagnóstico y tratamiento de la enfermedad y sensibilizar a la sociedad sobre las necesidades específicas que tienen estos niños y sus familias.

Sitio web de la asociación: www.anadeju.org
Comunidad Autónoma de la asociación: Comunidad de Madrid




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Para:dermatomiositis.juvenil@gmail.com

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