Qué es lo que nos mueve. La realidad de los pacientes.

El día a día de l@ niñ@s afect@s del “Síndrome CDG" no es fácil. Es una enfermedad muy grave, poco frecuente y que, a día de hoy, no tiene tratamiento curativo. Desde muy pequeños han tenido que luchar para salir adelante e intentar conseguir su sueño: mejorar su calidad de vida. Para ello, participan en tratamientos experimentales, y realizan todo tipo de terapias: fisioterapia, hidroterapia, hipoterapia, logopedia, musicoterapia, neurorehabilitación, delfinoterapia, e incluso much@s de ell@s están intentando aprender a manejar un sistema aumentativo de comunicación para poder expresarse e integrarse en su entorno familiar y social. Sus ganas de vivir son nuestro motor.

Nuestro proyecto: "Persiguiendo nuestro sueño".

Nuestro proyecto persigue mejorar la coordinación y el equilibrio en los distintos patrones de movimiento funcional, paliar el retraso del desarrollo sensoriomotor y tratar los trastornos de la comunicación y de las funciones orales asociadas de l@s niñ@s afectos por CDG, favoreciendo así la integración de ést@s en su entorno familiar y social.

El proyecto, de ámbito nacional , agrupa ayudas individuales directas a familias para la realización de terapias (fisioterapia, hidroterapia, hipoterapia, logopedia, terapia ocupacional,...) y la adquisición de productos de apoyo (corsets, dafos, hardware y software para sistemas aumentativos de comunicación,...) que ayuden a lograr los objetivos.

La entidad: quiénes somos y qué hacemos.

La AESCDG es una asociación activa que acoge y acompaña a las familias de l@s niñ@s recién diagnosticados de CDG. Intenta dar visibilidad a la enfermedad, recauda fondos para la investigación, colaborando con las administraciones públicas y asociaciones CDG y empresas privadas, a nivel mundial, en el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad.