![Fundación AHUCE - El teu perfil. Vota, valora i comunica’t](https://webcontent.pro.kuorum.org/domains/lavozdelpaciente.cinfa.com/users/90170/profile.jpg?timestamp=1673899076206)
![Fundación AHUCE - El teu perfil. Vota, valora i comunica’t](https://webcontent.pro.kuorum.org/domains/lavozdelpaciente.cinfa.com/users/90170/avatar.png?timestamp=1675277996778)
Fundación AHUCE
Biografia
Labor de la asociación
Fundación AHUCE es una entidad estatal cuyo objetivo general es mejorar la calidad de vida de las personas con osteogénesis imperfecta, otras displasias óseas y sus familias mediante la educación, la integración laboral, la integración social, la atención integral y la vida independiente asi como promueve y financia proyectos de investigacion basica y traslacional.
Día a día de nuestros pacientes y sus retos
La osteogénesis imperfecta (OI) es una patologia que pertenece al grupo de las enfermedades raras (ER).La OI consiste en la inadecuada formación de los huesos a causa de una mutación genética que altera la forma y rigidez de los mismos. Sus manifestaciones clinicas van desde las muy leves a las muy graves, por lo que el día a día de las personas que atendemos es muy heterogéneo. Una de las características de las ER es la falta de información y formación, así como la escasez de recursos especializados, lo que deriva es una serie de problemas a los que las personas con OI y sus familias deben enfrentarse, provocando una situación de aislamiento social que ha de ser tratado en su integridad.