Asociación Nacional Familias GA
Biografia
Labor de la asociación
La Asociación Familias GA es un punto de encuentro, apoyo y orientación.
Nuestro objetivo principal es mejorar la calidad de vida de los afectados y familias con aciduria glutárica tipo 1 y 2, a través de acciones que permitan la equidad en el acceso a la información-formación, al tratamiento, incluido el dietético (alimentos bajos en proteínas), a centros médicos de referencia y a las terapias rehabilitadoras y psicológicas no cubiertas por la seguridad social.
Día a día de nuestros pacientes y sus retos
Desde que obtienen el diagnóstico, para evitar los daños neurológicos, tienen que comenzar con unas medidas para afrontar la enfermedad, frecuentes ingresos hospitalarios y una dieta especial:
- Baja en proteínas: verduras y frutas pesadas, calculando cada alimento que ingieren.
- Alta en calorías.
- Sin descanso nocturno, tomas cada 3-4 h.
A pesar del tratamiento preventivo, sufren secuelas neurológicas y neurocognitvas que les dificultan su día a día y menoscaban su calidad de vida. Pierden todos lo hitos del desarrollo que han logrado hasta el momento (sujetar cuello y cabeza, sentarse, comer, etc.). Desde ese momento necesitan terapias rehabilitadoras físicas y orales para intentar que vuelvan a comer por vía oral. Si no lo consiguen, se colocará una sonda nasogástrica y /o botón gástrico.