Proyecto ALPHA

Tasca de l'associació

Proyecto Alpha es una asociación sin ánimo de lucro que representa y ayuda a las personas afectadas por Distrofia Muscular de Cinturas por déficit de Sarcoglicanos y a sus familiares.

Trabajamos sobre tres objetivos:

1. Crear un registro de afectados en el estado español.

2. Dar visibilidad a la enfermedad, crear conciencia y educar.

3. Financiar sesiones de fisioterapia, terapia ocupacional y psicología.

Dia a dia dels nostres pacients i els seus reptes

El día a día de los afectados por distrofia muscular de cinturas, una enfermedad genética que provoca la degeneración progresiva de los músculos de las extremidades, es un reto importante. Aunque la afectación es variable, se dan las siguientes características:

-Las personas afectadas tienen limitada la movilidad: pueden tener dificultades para caminar, subir escaleras e incluso para mover los brazos.

-Necesitan asistencia para las actividades diarias básicas como vestirse, bañarse o comer, ya que se convierten en tareas desafiantes.

La distrofia muscular de cinturas provoca fácilmente fatiga, y las personas afectadas necesitan planificar su día a día con períodos de descanso para gestionar la energía y evitar el agotamiento.