Fundación Isabel Gemio

Labor de la asociación

La Fundación Isabel Gemio nace en 2008 con el objetivo de contribuir a acelerar la investigación en las Distrofias Musculares, otras Enfermedades Neuromusculares y Enfermedades Raras, en aquellos aspectos biológicos, fisiopatológicos, genéticos o terapéuticos, que puedan incidir en el desarrollo y aplicación de tratamientos curativos a afectados. También fomenta el intercambio de información entre expertos, pacientes y sus familias, y promueve el desarrollo de farmacología.

Día a día de nuestros pacientes y sus retos

En el mundo unos 300 millones de personas conviven con enfermedades raras, que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes. Estas dolencias son poco frecuentes y, en su mayoría, carecen de tratamiento farmacológico o cura.

Además de la resiliencia personal, los pacientes con enfermedades raras se enfrentan a otros retos, como la discriminación y la exclusión social. Acceder al diagnóstico y tratamiento adecuado también es un desafío.

Sin embargo, la comunidad médica y las organizaciones están trabajando para abordar estos problemas y mejorar la calidad de vida de quienes viven con estas condiciones.

En su lucha diaria, estos pacientes nos enseñan la importancia de la empatía, la solidaridad y la esperanza.