FundAME - Fundación Atrofia Muscular Espinal
Biografia
Labor de la asociación
Fundación nacional de pacientes afectados por Atrofia Muscular Espinal (AME), enfermedad rara, neurodegenerativa muy grave de origen genético que genera una debilidad muscular progresiva y problemas de salud asociados.
Apoyamos la generación de conocimiento de la AME. Ofrecemos servicios a la comunidad (formativos, informativos, grupos de apoyo, tutorías y/o asesoría sobre la enfermedad, sus cuidados y terapias). Abogamos para que los pacientes accedan a tratamientos.
Día a día de nuestros pacientes y sus retos
Clínicamente, requieren un seguimiento multidisciplinar amplio, además de recibir fisioterapia diaria o sesiones de logopedia. Pasan por intervenciones quirúrgicas musculoesqueléticas (columna, caderas, etc.) y suelen necesitar apoyo ventilatorio y muchos productos de ortesis (silla manual, eléctrica, bipedestadores, corsé, etc.). La enfermedad genera una gran dependencia progresiva y aminora la autonomía según avanza.
Acceder a tratamiento farmacológico para detener la evolución de la AME es otro reto. Junto con lo anterior, les permite tener una vida “estable” para ir al colegio, estudiar, trabajar o seguir sus metas personales, dentro de las limitaciones que van concurriendo.