DEBRA Piel de Mariposa

Labor de la asociación

DEBRA Piel de Mariposa es una asociación cuya misión es mejorar la calidad de vida de las personas con Piel de Mariposa. Contamos con un equipo de apoyo familiar formado por enfermeras, trabajadoras sociales y psicólogas. Dicho equipo trabaja de manera multidisciplinar ofreciendo apoyo y asesoramiento a las familias y personas con Piel de Mariposa a través de diferentes proyectos de intervención, los cuales están adaptados en apoyar en cada etapa y/o situación vital de la persona.

Día a día de nuestros pacientes y sus retos

Convivir con la Piel de Mariposa es enfrentarse a vivir con heridas abiertas, dolor y largas curas diarias. Pero, sin duda, el mayor reto al que se enfrentan las personas con Piel de Mariposa es al desconocimiento de la enfermedad en la sociedad y en lo cotidiano del día a día. Esto puede provocar temores y desamparo en las personas con Piel de Mariposa y sus familiares.

Ante este desconocimiento, la Asociación DEBRA Piel de Mariposa es un pilar importante para las personas con Piel de Mariposa y sus familiares para acompañar, apoyar y trabajar ante estas adversidades y barreras del día a día.

Aunque a lo largo de este tiempo ha habido avances significativos, todavía los recursos para atender la globalidad y la complejidad de la enfermedad son insuficientes.