Asociación Asturiana de lucha contra la Fibrosis Quística
Biografia
Labor de la asociación
Somos una asociación sin ánimo de lucro, nacida en 1988, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística en Asturias, luchar por reivindicar sus derechos y satisfacer sus necesidades.
Día a día de nuestros pacientes y sus retos
La Fibrosis Quística se engloba dentro de las enfermedades raras por la baja incidencia de la patología. No tiene cura pero si medicamentos que frenan el avance de la enfermedad.
En los últimos 3 años se ha conseguido la aprobación y financiación de moduladores genéticos que mejoran significativamente la salud de las personas afectadas.
Además de la toma de moduladores, el paciente debe seguir a diario un tratamiento basado en la medicación, fisioterapia respiratoria y ejercicio físico. Hay que tener en cuenta que estos moduladores no son aptos para todo el espectro de FQ, ya que hay un 30% de pacientes que quedan fuera debido al tipo de mutación del gen FCTR.