ASOCIACIÓN SÍNDROME DE NOONAN DE CANTABRIA

Labor de la asociación

Somos una Asociación sin ánimo de lucro para la representación y defensa de las personas afectadas por el Síndrome de Noonan, enfermedad rara, crónica y discapacitante, de sus familias y cuidadores/as. A través de nuestros diversos Programas, Servicio de Información y Orientación, Servicio de Atención Psicológica,Talleres Conviviendo con el Síndrome de Noonan, Pilates y Yoga, buscamos mejorar la calidad de vida tanto de las personas afectadas como de sus familias y cuidadores/as.

Día a día de nuestros pacientes y sus retos

Nuestros miembros se enfrentan a diversos retos, dependiendo de su edad y de la mutación que presenten del Síndrome de Noonan, hay mutaciones menos agresivas y otras que lo son más e incluso incompatibles con la vida. Tenemos desde recién nacidas a las que la Atención Temprana les es primordial a preadolescentes ,jóvenes y personas adultas que tiene necesidades específicas según su situación vital y de salud.

En general son personas con un alto grado de resiliencia, acostumbradas a la lucha, tanto en la enfermedad como con el sistema. Así todo les gusta mucho todo lo relacionado con la expresión artística en todas sus variantes arte,  teatro, poesía,......