Asociación Navarra contra la Fibrosis Quística
Biografia
Labor de la asociación
La entidad se constituyó como una asociación sin ánimo de lucro orientada a mejorar las condiciones de calidad de vida de las personas afectadas por Fibrosis Quística y sus familias. Desarrollamos actividades y programas donde se ofrece cualquier información, atención, orientación y derivación que precisen, además de fomentar la investigación. También desarrollamos actividades de sensibilización y divulgación.
Día a día de nuestros pacientes y sus retos
La Fibrosis Quística es una enfermedad que afecta a la capacidad pulmonar y/o al funcionamiento gastrointestinal, entre otras complicaciones. Se encuentra dentro de la denominada discapacidad orgánica, una dolencia no perceptible a los ojos de los demás, pero que puede generar problemas tanto a nivel médico, como laboral, académico, personal, social y familiar. Desde el diagnóstico de la enfermedad, de forma regular y diaria, deben realizar ejercicios de rehabilitación respiratoria, entre otros tratamientos, para mejorar su calidad de vida y evitar cualquier empeoramiento, infección o ingreso. También estamos luchando para que lleguen nuevos tratamientos moduladores a las personas con Fibrosis Quística con mutaciones minoritarias de FQ.