Asociación de Displasia Fibrosa
Biografia
Labor de la asociación
Desde la Asociación, acompañamos a personas afectadas por Displasia Fibrosa y Síndrome de McCune-Albright y a sus familiares, ofreciéndoles información, atención social y asesoramiento en todos los aspectos necesarios para aumentar su autonomía personal y mejorar su calidad de vida, favoreciendo a su vez un entorno adecuado.
Día a día de nuestros pacientes y sus retos
La Displasia Fibrosa es una enfermedad rara que afecta a uno o varios huesos de la persona. En ellos, el tejido óseo se sustituye por tejido fibroso.
Los síntomas más habituales son el dolor, la deformidad de huesos, fracturas recurrentes, dificultad para caminar y, raramente, pérdida de audición y/o visión. No obstante, actualmente no existe una cura y hay muy poca investigación en este ámbito, por lo que las personas afectadas y sus familias sienten mucha soledad, incertidumbre, aislamiento e impotencia.
A pesar de ello, nuestros pacientes luchan cada día por tener una vida lo más plena posible, en la que la Displasia Fibrosa y/o Síndrome de McCune-Albright sea una característica más, y no una barrera para cumplir sus sueños.