Asociación Quilomicronemia Familiar

Labor de la asociación

Somos una asociación sin ánimo de lucro que pretende mejorar la calidad de vida de pacientes con síndrome de Quilomicronemia Familiar. Nuestra asociación trabaja a nivel nacional pero también ayudamos a personas con ésta patología a nivel mundial que contactan con nosotros a través de redes sociales ofreciendo red de médicos especializados, asociaciones más cercanas para adherirse, acercamos ensayos clínicos a pacientes y luchamos por la legalización de la medicación que vaya saliendo al mercado

Día a día de nuestros pacientes y sus retos

Las personas que conviven con SQF se enfrentan día a día al reto de no consumir más de 10 o 20 gramos de grasas al día. Ésta patología muestra su lado más oscuro con las páncreatitis agudas de repetición que pueden provocar la muerte,ya que, estamos hablando de que éste síntoma es muy grave. Pero también los niveles de triglicéridos son tan altos que a veces son imposibles de analizar en laboratorio. Otros síntomas son hepatoesplenomegalia, lipemia retinalis,xantomas eruptivos,dolores abdominales recurrentes, ansiedad, depresión, pérdidas de memoria,etc.

Nuestro mayor reto es convivir con una dieta sin nada de grasas ( ni grasas buenas,ni malas) y sin azúcares,algo que resulta muy difícil en la sociedad en la que convivimos,con lo cual,se hace muy difícil también una relación social