AEFAT - Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia
Biografia
Labor de la asociación
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014. Está formada por las familias de más de 40 niños y jóvenes afectados con ataxia telangiectasia en España. Los objetivos principales son: mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias, fomentar su inclusión, financiar proyectos de investigación, y organizar eventos solidarios para dar visibilidad, recaudar y sensibilizar a la sociedad.
Día a día de nuestros pacientes y sus retos
La ataxia telangiectasia es una enfermedad ultra rara, genética y neurodegenerativa que provoca una grave discapacidad progresiva que hace que los niños tengan que usar silla de ruedas desde los 8-10 años y depender de una persona para cualquier actividad de su día a día. Además, los afectados tienen inmunodeficiencia (más proclives a problemas respiratorios) y más probabilidad de tener cáncer. No tiene cura ni tratamiento. Acorta la esperanza de vida. La mayoría fallecen hacia los 20-30 años. Es una cuenta atrás.