Alianza Española de Familias de Von Hippel-Lindau
Biografia
Labor de la asociación
Somos una asociación sin ánimo de lucro cuyo objetivo principal es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad de VHL y sus familias. Para ello recaudamos fondos para la investigación, fomentamos el conocimiento en el ámbito sanitario, damos visibilidad y ofrecemos atención y apoyo a las personas afectadas y sus familias.
Día a día de nuestros pacientes y sus retos
El día a día de las personas afectadas por la enfermedad es heterogéneo puesto que afecta de manera distinta a cada paciente. Un factor común es aprender a vivir con la incertidumbre, ante la posibilidad de una nueva cirugía y las consecuencias que ello conlleva. Las mayor motivaciones son encontrar una cura efectiva y vivir de la forma más "normalizada" posible , así como contar con profesionales de la salud que conozcan la enfermedad y atiendan correctamente en sus lugares de residencia.