Asociación Española del Síndrome CDG
Biografia
Labor de la asociación
Acompañar a las familias diagnosticadas de CDG, asesorando sobre la problemática médica, escolar, social, etc., y promoviendo actividades que mejoren su calidad de vida a nivel físico, mental y emocional.Colaborar con la Administraciones Públicas, en sus distintos niveles, para el diagnóstico y tratamiento del Síndrome CDG y conseguir las ayudas necesarias para alcanzar nuestros fines.
Dar visibilidad al Síndrome CDG.
Día a día de nuestros pacientes y sus retos
Nuestr@s hij@s se enfrentan, día a día, a multitud de retos. De hecho, cada día es un reto dada la alta tasa de mortalidad pediátrica y al importante impacto negativo que el Síndrome CDG tiene en la calidad de vida de l@s pacientes y de sus familias.
El Síndrme CDG es una enfermedad clínicamente heterogénea, generalmente multiorgánica, con afectación del sistema nervioso central y sin tratamiento curativo, que requiere opciones terapéuticas multidisciplinares y personalizadas.
Nuestro reto es la búsqueda de un tratamiento curativo y luchar por mejorar su calidad de vida (autonomía, capacidades funcionales, desarrollo en las distintas etapas, etc.), buscando que sean lo más independientes posible y que puedan tener la máxima participación en su entorno.