Asociación Española Síndrome de Ondine

Labor de la asociación

Somos una asociación de familiares de niños afectados por el Síndrome de Ondine, una enfermedad que les produce que no respiren durante el sueño e hipoventilen durante el día, necesitando por ello dispositivos técnicos para vivir. La mayoría de los niños son portadores de traqueostomía. La enfermedad es extremadamente rara (solo 45 casos en España) y no tiene tratamiento.

Nuestro objetivo es que niños no se sientan únicos con este problema ni solos y puedan llevar una vida normal.

Día a día de nuestros pacientes y sus retos

Nuestros niños necesitan vigilancia estrecha durante 24 h.

Durante la noche duermen con respiradores u otros dispositivos que suenan ante distintas situaciones de alarma: desconexiones, tapones de moco, etc., que los padres han de solucionar, lo que dificulta en gran modo el descanso de toda la familia.

Durante el día pueden hipoventilar por muchos motivos: sueño, infección respiratoria aún de carácter leve u otras indisposiciones. Además, al estar traqueotomizados han de ser aspirados cada 3 horas o a demanda del niño.

Todo esto conlleva numerosos problemas escolares, sociales o de conciliación familiar, haciendo que el día a día sea un desafío.