ABEA- Asociación Balear de la Enfermedad de Andrade
Bio
Labor de la asociación
En ABEA acogemos, acompañamos y ayudamos a las personas diagnosticadas de Amiloidosis hereditaria y sus familias. Además, luchamos por sus derechos y todas nuestras actividades van dirigidas a mejorar la calidad de vida del colectivo.
Las principales actividades que actualmente llevamos a cabo son: relaciones institucionales, trabajo en red con otras entidades, atención social, atención ocupacional, jornadas informativas y congresos, grupo de apoyo y campañas de sensibilización.
Día a día de nuestros pacientes y sus retos
El día a día de las personas que viven con Amiloidosis hereditaria va en función de su estado de salud físico y mental. Diariamente se enfrentan a una serie de retos y dificultades para llevar a cabo las actividades de la vida diaria, las cuales van acompañadas de dolor, discapacidad física y orgánica y problemas de salud mental.
Tras el diagnóstico, se pierden roles, rutinas y parte de la identidad, repercutiendo a nivel físico, mental, social y ocupacional y, por lo tanto, en la calidad de vida, dejándose de hacer muchas actividades que antes del diagnóstico se llevaban a cabo.
Para los pacientes es muy motivador tener apoyo desde la asociación, contar con una atención integral, recuperar roles perdidos y/o adquirir nuevos y sentirse integrados en la sociedad.