ADD Desafía DRAVET

Labor de la asociación

-Mejorar la calidad de vida de los afectados por el Síndrome de DRAVET, así como promover la investigación para una cura.

-Sensibilizar de los problemas y necesidades.

-Asistir en las necesidades de los niños afectados y sus familiares para mejorar su calidad de vida.

-Difusión y formación sobre ese síndrome a familiares, socios y profesionales médicos para conseguir mejores protocolos de actuación.

-Investigación: financiamos proyectos de investigación con el objetivo de buscar una cura.

Día a día de nuestros pacientes y sus retos

Dravet es una encefalopatía epiléptica de grado muy severo de la infancia, con crisis muy complejas de difícil control y farmacorresistente. Sufren de deterioro importante cognitivo y motriz.

Las familias viven en un continuo estado de estrés y alerta, ya que las crisis vienen sin previo aviso y pueden desencadenar en un status siendo necesario inmediata aplicación de un protocolo de atención y rescate.

Sufren en de altos grados de discapacidad y una dependencia del máximo nivel con vigilancia las 24 horas, siendo las noches especialmente peligrosas.

Por todo esto, el día a día es complicado y requiere de soportes y ayudas a todos los niveles, al margen de los tratamientos médicos.