Federación ADELA EH

Labor de la asociación

Somos la Federación que agrupa a las asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica de País Vasco (ADELA ARABA, BIZKAIA y GIPUZKOA). 

Nos encargamos de cuidar a las personas enfermas de ELA y sus familias.

Además, uno de nuestros fines es dar la máxima visibilidad, así como fomentar la investigación. 

Día a día de nuestros pacientes y sus retos

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa, progresiva, sin tratamiento ni cura. La esperanza media de vida es apenas de 3 a 5 años. Se diagnostican 3 casos cada día, mientras otras 3 personas fallecen.

Este es el día a día de nuestras personas enfermas, enfrentarse a los retos de una nueva "pérdida" y adaptarse a vivir con la nueva situación cada día. 

Su mayor motivación es dejar un legado de vida dando visibilidad a la enfermedad que padecen para que se proporcione por parte de las instituciones todos los cuidados expertos y continuados que necesitan para poder elegir una calidad de vida digna sin que su situación económica sea vital para ello, y además, poner el foco en la necesidad de investigarla.